ENTREVISTA COM CAROLINA AGUIAR

Carolina Aguiar é mãe de 3 filhos, Zion, Benjamin e Liora.

Carolina Aguiar e a filha

Carol e Liora

Carol foi o primeiro membro na categoria “família” a se associar à ISAAC-Brasil, participou como palestrante na mesa redonda “Comunicação Alternativa no Contexto Familiar” no V Congresso Brasileiro de Comunicação Alternativa realizado em Gramado em 2013.

1. Como foi o seu primeiro contato com a Comunicação Alternativa (CA)?

Quando minha filha Liora, hoje com quase 6 anos, nasceu, eu decidi parar de trabalhar e me dedicar somente aos meus filhos. Ela estava com quase um ano, quando começamos a pesquisar a razão do seu atraso global. Um ano depois, no dia 18 de março de 2011, 8 dias depois da Liora completar 2 anos, recebemos o diagnóstico de síndrome de Angelman. Logo comecei a participar de uma lista de emails com famílias de indivíduos com Angelman do mundo do todo, e comecei a perceber quais seriam os nossos desafios para que a Liora pudesse alcançar todo o seu potencial. A comunicação era um desses desafios, já que os indivíduos com Angelman tem necessidades complexas de comunicação. Em novembro do mesmo do ano um email desta lista me chamou a atenção. Ele contava a experiência de uma família com a comunicação alternativa. Nesta lista de emails já tinha ouvido falar, principalmente por meio das famílias australianas, de um livro de comunicação alternativa chamado PODD (Pragmatic Organization Dynamic Display). E cada vez mais eu me encantava pelos fundamentos do PODD. Neste email a mãe de um menino de 3 anos contava como resolveu fazer o curso de PODD por conta própria, montou um livro para seu filho sem nenhuma ajuda profissional, usou expressivamente o livro com o filho durante mais de um mês sem que o menino nem sequer olhasse para o livro e, por fim (ou por começo!) viu seu filho usar o livro expressivamente de uma forma muito inusitada e que provavelmente não teria acontecido se ela não tivesse apresentado um sistema completo de linguagem. Essa história me marcou e mais tarde conheci esta mãe pessoalmente e trocamos muitas experiências nesta jornada da comunicação alternativa.

2. Como é o uso da CA por sua filha?

Há 1 ano e meio fiz o curso de PODD com Gayle Porter e Linda Burkhart. Foi uma semana intensa, mas depois do curso ainda tive que traduzir e modificar as páginas do livro para adequá-las a língua portuguesa, já que o livro só está disponível em inglês e holandes. Depois de todo personalizado para a Liora, começamos a usá-lo em encontramos várias modificações necessárias, não só na organização e escolha do vocabulário, mas também na construção e durabilidade do livro. Apesar dela já ter usado o livro expressivamente, decidimos refaze-lo antes de realmente implementá-lo. Agora já estamos com o novo livro pronto, e nosso objetivo este ano é que a família (primos, tios, avós...) já esteja totalmente envolvida e que possamos treinar a equipe da escola. Também já estamos traduzindo o aplicativo de iPad que suporta as páginas de PODD, o Dynavox Compass. E queremos que ela use o tablete ainda este ano. Também já preparamos algumas pranchas de estimulação de linguagem simbólica, para usar no dia a dia.. Essas pranchas ficam espalhadas pela casa e são específicas de cada ambiente ou atividade. Elas são inspiradas nas páginas de PODD e usam os mesmos símbolos. Temos uma no quarto para coisas relacionadas a hora de dormir, outra no banheiro, uma na geladeira, outra ao lado da porta...

3. Qual o papel da CA na vida de sua família?

Ainda estamos engatinhando na nossa jornada de comunicação alternativa, temos muito a fazer para que a Liora realmente encare a comunicação alternativa como sua voz. E esse é o nosso objetivo. Mas vejo que meu filho mais velho, de 8 anos, já se envolve bastante e não vê a hora de poder saber o que passa na cabeça da irmã mais nova. Mas vamos chegar lá!

4. O que você teria a dizer para as pessoas sejam familiares ou profissionais que estão ingressando na área de CA?

Para saber o melhor caminho a seguir a gente tem que estabelecer uma meta, onde a gente quer chegar. Tudo que eu faço pela Liora eu começo do meu objetivo, como eu imagino a vida dela daqui há vinte anos, e quais suportes serão necessários para eu alcançar esta idéia. Sempre mantemos em mente as paixões da Liora e seus interesses. É preciso pesquisar muito e se dedicar. E a família, no que diz respeito ao uso da comunicação alternativa, é fundamental em todo o processo. Eu falo aqui como a mãe de uma criança com necessidades complexas de comunicação. E posso dizer que a responsabilidade está na família, e não na criança. Uma criança típica aprende a falar depois de ser exposta intensivamente a linguagem falada, sem que tenhamos nenhuma expectativa de que ela fale imediatamente. Então não dá para achar que uma criança, que geralmente encara outros desafios como necessidades sensoriais ou convulsões, vá aprender uma linguagem alternativa em 45 minutos de terapia por semana. A linguagem alternativa deve ser o tempo todo, toda hora.

5. O que você acredita que cabe aos profissionais na área de CA?

Se reciclar, o tempo todo! Novos métodos estão surgindo, novas idéias aparecendo. Vejo que lá fora tem muita coisa acontecendo que nem chega aos ouvidos e olhos dos terapeutas no Brasil. Hoje vivemos num mundo onde as mudanças acontecem o tempo todo e temos que estar acompanhando essas evoluções. Sinto que os profissionais no Brasil ainda seguem idéias que já são consideradas ultrapassadas. Acho também que os profissionais tem que mostrar as famílias que eles são fundamentais neste processo.

6. Na sua perspectiva o que a ISAAC Brasil poderia contribuir para a vida das pessoas que utilizam CA?

Acho que a ISAAC Brasil poderia servir como canal de fomentação desta reciclagem. Trazendo nomes conhecidos lá de fora para palestras e conectando profissionais. Mas sinto falta também da participação mais ativa das famílias. Vejo que lá fora as famílias são mais engajadas neste processo de evolução da área.

7.Como você vê a parceria família x equipe interdisciplinar na área de CA?

A família tem que ser orientada pelos profissionais, mas também deve ter uma participação mais ativa, pesquisar e se informar do que existe de novidade por aí. Acho que os profissionais tem que estar mais abertos as colocações da família e nossas sugestões. Afinal conhecemos nossos filhos melhor do que ninguém! E tem que ser um time, todo mundo jogando para o mesmo objetivo.

8.Suas considerações finais.

Acho que o Brasil ainda está engatinhando nesta área. Muito já foi feito, mas ainda precisamos melhorar. Tanto pelo lado profissional, quanto pelo lado das famílias e usuários. Ainda temos muito o que aprender. E uma frase que já ouvi e acho que tem que ser mudada é "Sempre fizemos desta forma". Temos sempre que estar abertos as novas idéias e procurar modelos que estão funcionando em outras partes do mundo.

Site: www.minhavidadeliora.com.br